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07/12/2017 16:36

Estudo inédito revela as dificuldades dos pacientes com doença inflamatória intestinal no Brasil


São Paulo, SP--(DINO - 07 dez, 2017) - Pesquisa inédita no Brasil revela os obstáculos enfrentados por pessoas que sofrem de doenças inflamatórias intestinais (DII), grupo de doenças crônicas que afetam o sistema gastrointestinal. O estudo "A Jornada do Paciente com DII" revelou detalhes de como vive o paciente, assim como os principais empecilhos sofridos por eles. Com base nos resultados, foi possível realizar recomendações para a comunidade de apoio e sugerir mudanças no tratamento e sistemas de saúde, com o objetivo de melhorar a qualidade de vida das pessoas portadoras da doença. O relatório completo está disponível no site da Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn (ABCD): www.abcd.org.br/jornada"A Jornada do Paciente com DII" foi realizada entre maio e agosto de 2017 em duas etapas: a fase 1, quantitativa, entrevistou via questionário online 3.563 pacientes do Brasil inteiro; a fase 2, qualitativa, realizou entrevistas presenciais em profundidade com pacientes de três estados (MG, RJ e SP). O objetivo da investigação era compreender e quantificar o impacto das DII na vida das pessoas, seja impacto físico, mental, financeiro e emocional. Esta é a primeira vez que a vida do paciente com DII é mapeada em profundidade no país - e ainda existem poucos estudos sobre a doença no Brasil.Entre os principais resultados identificados está o diagnóstico tardio da doença: "41% dos entrevistados levou mais de um ano para realizar o diagnóstico da doença - demora que pode agravar ainda mais o quadro clínico do paciente" explica Dra. Marta Brenner Machado, gastroenterologista especialista em DII e presidente da ABCD. Os entrevistados contaram da dificuldade de acesso a medicamentos e especialistas - 40% dos pacientes atendidos pelo SUS relatam dificuldades em agendar consulta com especialista. As entrevistas salientaram também a necessidade de adaptação dos pacientes - 79% alteraram a sua dieta devido a doença, retirando alguns alimentos. Finalmente, os dados confirmam a importância da troca de experiência entre pacientes: 75% daqueles que participam de atividades com outros pacientes relatam efeito positivo em suas vidas.Baseado nestes resultados, a ABCD incluiu no relatório algumas recomendações, como promover mais treinamento para profissionais de saúde e fortalecer a presença das associações no mundo digital. "Conto com toda a nossa comunidade - de pacientes, familiares, profissionais da saúde e gestores - para tornar estas recomendações uma realidade" salientou a Dra. Brenner Machado."A Jornada do Paciente com DII" é uma realização da ABCD, com apoio científico do Grupo de Estudos de Doenças Inflamatórias Intestinais (GEDIIB) e da Associação Nacional de Pessoas com Doenças Inflamatórias Intestinais (DII Brasil). Foi organizada pela VoxVital Estratégias e recebeu apoio financeiro das empresas AbbVie, Ferring, Janssen, Nestlé Health Science, Pfizer, Takeda e UCB. O relatório completo está disponível no site da ABCD: www.abcd.org.br/jornadaSobre Doenças Inflamatórias Intestinais:As doenças inflamatórias intestinais (DII) cobrem as enfermidades crônicas do trato gastrointestinal, como a doença de Crohn e a colite ulcerativa. Ambas possuem causa indeterminada. Causam diarreia, cólica abdominal, febre e sangramento retal, podendo também ocorrer perda de apetite e de peso. Os medicamentos disponíveis reduzem a inflamação e controlam os sintomas, mas não curam a doença.Sobre a ABCD:Criada em 1999, Associação Brasileira de Colite Ulcerativa e Doença de Crohn é uma entidade sem fins lucrativos cujo objetivo é reunir os portadores de doenças inflamatórias intestinais e os profissionais que atuam com essas patologias, proporcionando a troca de experiências e facilitando a difusão das informações. As atividades da ABCD incluem grupos de autoajuda com acompanhamento de equipes profissionais multidisciplinares, intercâmbio com órgãos e instituições internacionais, além de programas educativos dirigidos aos portadores destas patologias.

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